Helsedirektoratets Nasjonal faglig retningslinje for barn og unge (helsedirektoratet.no) ble utgitt i 2016 og omfatter fire sykdomskategorier.
Fire sykdomskategorier
Disse fire er følgende:
- Livstruende sykdom der det finnes medisinsk behandling, men som ikke alltid helbreder, eksempelvis kreft, organsvikt i hjerte, lever eller nyre.
- Tilstander der tidlig død er uunngåelig, eksempelvis medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt premature barn.
- Progredierende (ofte arvelige, progressive) sjeldne sykdommer, der det ikke finnes sykdomsrettet, men utelukkende lindrende behandling, som kan pågå over flere år, eksempelvis nevromuskulære/degenerative sykdommer.
- Sykdommer og tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der sannsynligheten for tidlig død er stor – eksempelvis enkelte medfødte misdannelsessyndromer, alvorlige former for cerebral parese eller omfattende funksjonshemning etter hjerneskade.
Sist oppdatert 20.06.2024