Rettigheter for personer med PCT
På denne siden har vi samlet noen av de mest aktuelle rettighetene for personer med porphyria cutanea tarda (PCT). Skulle noen mangle, eller det er spørsmål knyttet til rettighetene er det bare å ta kontakt med NAPOS.
PCT er en hudsykdom som skyldes at det finnes unormalt mye porfyriner i huden. Sollys kan gi blemmer i huden og en ømfintlig skjør hud som lett gir sårdannelse. Ved behandling med blodtapping og/eller lavdose hydroxyklorokinsulfat-tabletter vil man kunne bli helt symptomfri. Behandlingstiden varierer fra 6 til 18 måneder.
Utfordringene de enkelte menneskene med PCT møter er forbigående, og diagnosen i seg selv utløser derfor ingen spesielle rettigheter. Noen vil oppleve gjentatte episoder med lysømfintlighet dersom de ikke tar visse forhåndsregler. Noen få vil kunne oppleve en økt hårvekst i ansiktet som for de fleste forbigående, men hårfjerning kan være aktuelt for en liten gruppe. Det er viktig med god dokumentasjon på konsekvensene av sykdommen når man søker støtte fra det offentlige.
Ytelser som skal kompensere for tapt inntekt
Sykepenger
Ytelser som skal kompensere for særlige utgifter ved sykdom (eksterne lenker)
Dekning av reise til og fra behandlingssted
Dekning av utgifter for reise til pasientkurs
Fjerning av sjenerende hårvekst i ansiktet til kvinner
Mer om rettigheter
NAV