Personlig informasjonsskriv

NAPOS har laget et personlig informasjonsskriv som pasienter med akutte porfyrier (AIP, HCP og PV) kan ta med seg til fastlege eller til behandlende lege ved innleggelse på sykehus.

Rapporten "Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukernes erfaring med tjenesteapparatet" viser at det ordinære tjenesteapparatet mangler kunnskap om den enkeltes sjeldne diagnose og at de på grunn av dette sjelden kan gi adekvat behandling og oppfølging.

I tillegg har NAPOS fått tilbakemeldinger fra den tidligere pasientorganisasjonen Norsk porfyriforening (NPF) om at flere pasienter med akutte porfyrier gruer seg til å bli lagt inn på sykehus fordi de er redde for å ikke bli trodd på eller tatt på alvor i en situasjon da har store smerter og kan ha problemer med å gjøre rede for sin tilstand.

NAPOS har i den anledning utviklet et personlig følgebrev som pasienter kan ta med seg til fastlegen eller sykehuset. Dette skrivet inneholder bekreftelse på diagnosen, beskrivelse av sykdommen, og generelle anbefalinger om hvordan man bør behandle pasienten.

For de som ønsker å ha et slikt skriv kan det bestilles ved å sende en henvendelse til NAPOS:

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)
Avdeling for medisinsk biokjemi og farmakologi
Haukeland Universitetssjukehus
Postboks 1400​
5021 BERGEN

NAPOS har utviklet et detaljert behandlingsskriv for innleggelser av pasienter med akutt porfyri.

Referanse:
Sjeldne funksjonshemninger i Norge – brukeres erfaring med tjenesteapparatet. Grut, Kvam og Lippestad. Sintef Helse 2008.