Norsk og Europeisk porfyriregister

Norsk porfyriregister har som målsetting å kvalitetssikre og forbedre diagnostikk og behandling av porfyripasienter, forebygge sykdom, og gi grunnlag for forskning og informasjonsarbeid. Personer som har en porfyridiagnose eller som har fått påvist genetisk disposisjon for akutt porfyrisykdom får tilbud om å delta i registeret.

Norsk porfyriregister innhenter opplysninger ved hjelp av spørreskjema som fylles ut av den enkelte deltager og deres leger. Data som inngår i registeret er opplysningene fra spørreskjema og resultater fra porfyrirelaterte analyser.

Europeisk porfyriregister (EPR) har foreløpig fokus på akutt intermitterende porfyri og har samlet inn opplysninger fra helsepersonell om behandling og oppfølging i mange europeiske land. EPR blir drevet av NAPOS på vegne av spesialistporfyrisentre i European Porphyria Network (Epnet).

Å registrere seg i Norsk og Europeisk porfyriregister er frivillig og krever skriftlig informert samtykke fra den enkelte. Du kan lese mer om registrene og deltagelse ved å klikke på lenkene under.

Norsk porfyriregister Europeisk porfyriregister Deltagelse og samtykke Spørreskjemaer