EpiReg - kvalitets og forskingsregister og biobank for epilepsi

Hos kvinner i fruktbar alder er det viktig å vera bevist på eventuelle medikament bivirknigar som kan påverke fosteret. I registeret vårt legg me derfor vekt på å registrera kvinner i fruktbar alder med epilepsi, både i forhold til rettleiing før planlagt graviditet, under svangerskap og etter fødsel. Pasientar med hjernesvulst og epilepsi inkluderast også.

Dataene samlast i eigen database som generar oppdaterte pdf-rapporter til pasientens journal samtidig som den lagrar data til kommande forskingsprosjekt. Slike systematiserte opplysningar vil bidra til å individualisera og optimalisera behandling i klinisk kvardag sidan behandlar får oppdatert informasjon rett i journalsystemet.

Blodprøvane til biobanken blir lagra over tid. Blodprøvane nyttas til å måla medikamentkonsentrasjonar, andre biomarkørar som er relevante for epilepsi som for eksempel vitaminer, antistoff og cytokiner, og til analysar av genvariantar som eventuelt kan knytas til aspekter ved epilepsi. Alle pasientar tar ein eingongsprøve til biobanken, gravide pasientar tek fleire prøvar.

Innsamling av forskingsdata,

Ein viktig del av prosjektet er inkludering av pasientrapporterte data. Det sendes ut eit kartleggingsskjema om livskvalitet (QOLIE31) to gonger i året til alle pasientar. Gravide pasientar svarar på eit skjema som kan avdekka depresjon (EPDS). Pasientar med hjernesvulst og epilepsi får i tillegg tilsendt Fact-br, eit skjema om livskvalitet og psykisk helse ein gong i året.

Vidare ønsker me å senda ut eit eigedefinert kartleggingsskjema før konsultasjon med lege, kor pasienten kan gi tilbakemelding om korleis han/ho har opplevd tida sidan sist konsultasjon.

Opplysningane brukas i vitskapelege publikasjonar og i det daglege sjukehusarbeidet for å fremma best mogeleg kvalitet for pasientane.

Prosjektet starta opp i april 2020 og pasientane registrerast fortløpande i tillegg til at kartleggingsskjema har blitt sendt ut til pasientar som er inkludert i prosjektet.

Ønsker du meir informasjon eller har du spørsmål, besøk gjerne nettsida vår.

Me samarbeida med EpilepsiNett et nasjonalt og tverrfaglig ekspertnettverk for fagpersoner og forskere med spesialkompetanse vedrørende epilepsi. EpilepsiNett ble dannet på et møte ved Spesialsykehuset for epilepsi SSE den 14.01.19 som følge av Norges Forskningsråds oppfordring til å etablere fagnettverk som et ledd i Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024).

Det vil alltid være mulig å trekke seg fra registeret, og dataene vil bli slettet ved førespurnad. Vennlegast sjå kontaktinformasjon under:

Førespurnadar kan rettast til:

Nevropoliklinikken
Telefon: 55 97 51 20
Måndag – fredag: 08.00 – 15.30
Gamle Hovedbygg, 2 etasje
Jonas Lies vei 71
5053 Bergen